若年性突発性関節炎になった末っ子のその後

子供と一緒にプラレールの更新が、尻切れトンボのように更新を途切れさせて、自然消滅的に一度Blogを閉じたのは、システム的な問題の他に末っ子の病気の問題でプラレールを封印したので、若年性突発性関節炎になった末っ子のその後を報告しておきます。

謎の美女

若年性突発性関節炎等の特定小児疾患で難病認定になった子供を抱えた親は、みんな子供の行く末を心配しているから、闘病生活のその後を最後に書き留めておきます。　

Pパパ

プラレールとは関係の無い重い話になってしまいますが、入院中もプラレールのDVDやYOUTUBEを見せていたので、プラレールは末っ子の入院ライフにも係わっていたのです。

子供と一緒にプラレールを一度閉鎖するきっかけとなったのは、根本的には設置型のBlogシステム的な問題が大きいのですが、Blog閉鎖を決断したのは、末っ子の特定小児疾患なりましたし、

特定小児疾患とひとくくりに言っても、3桁を超える多くの症状が登録されており、うちの末っ子が発症したのは、若年性突発性関節炎と言う内容だったこともあり、中学校に上がる前には、症状があまり出なくなって、主治医から大丈夫というお墨付きももらう事が出来ました。

ただ、特定小児疾患の影響で、小学校時代を九州大学病院内にあった小学校の分校で、小児科の子供達と少ない人数で授業を受けたりしたせいか、中学校に馴染めなかったり、通信制の高校に進学したりして、その後まで影響したことは否定できません。

特定小児疾患の場合、近隣の小児科では病状が特定されなかったりするケースが多いので、原因不明の高い発熱が続いた場合、いきつけ以外の小児科だけでなく、セカンドオピニオンとして、複数の医師の意見を聞く事で、特定小児疾患などの病名特定のため、大学病院などの専門科医がいるところでの受診へと繋がっていくと思います。

末っ子の病気に関する記事は、この後日談をもって最後の報告とさせていただきます。